Femke & Patrick (ouders van Finn) aan het woord


Bijna 8 jaar lang waren wij in de veronderstelling dat we 2 gezonde zonen aan het opvoeden waren; Sem geboren in 2003 en Finn geboren in 2005. Wat motorische onhandigheden waren er wel altijd bij Finn; maar dat was Finn! In de kleutertijd zijn we de motorische zorgen uit gaan spreken en tussen 2010 en 2013 hebben we respectievelijk kinderfysiotherapeut, caesartherapeut en chiropractor bezocht. Niemand leek echt bezorgd, dus dat gaf ons vertrouwen dat de motorische ontwikkeling uiteindelijk wel goed zou komen. Tot de zomervakantie van 2013...

Een lekkere zomer met veel geplande uitjes naar het strand, pretparken, met vrienden en familie erop uit. Wat ging dat traplopen toch moeilijk, wat een geworstel door het mulle zand, de kracht van de golven waren duidelijk sterker dan Finn. In deze zomer veranderde het gevoel van "het komt wel goed" in een gevoel van "dit klopt niet". En toen die bewuste zomeravond; na een dag pretpark hadden we de kinderen op bed gelegd, wij zaten onder de overkapping en spraken onze zorgen uit tegen elkaar over deze dag vol "motorische onhandigheden". We zochten op internet: "moeite met trap lopen, op de tenen lopen, door de benen zakken". In no time zaten we op de site van kinderneurologie.eu en stuitte we op de omschrijving en verloop van Duchenne. We konden er een foto van Finn naast plakken... alles klopte in deze omschrijving en wat we bij Finn zagen. Vanaf dat moment belandde we in een nachtmerrie. Wat hebben wij gehuild die nacht!! De volgende dag ging de nachtmerrie gewoon door... alles staat stil, iedereen gaat door...


Van de huisarts naar een kinderneuroloog; deze bevestigde al op basis van klinisch onderzoek dat hier sprake was van een progressieve spierziekte. Diezelfde week nog bloedonderzoek, DNA-onderzoek en een doorverwijzing naar het revalidatiecentrum en academisch ziekenhuis. Op 9 december 2013 de uitslag van het DNA-onderzoek: inderdaad Duchenne. Wat een verdriet en wat een angst voor de toekomst...


We zijn nu 5 jaar verder; met geen pen te omschrijven waar we allemaal doorheen gegaan zijn zowel praktisch als emotioneel. Ons huis verbouwd om slaap- en badkamer voor Finn beneden te realiseren, een fiets met trapondersteuning, van een handbewogen rolstoel naar een rolstoel met E-motion wielen, aanpassingen en begeleiding op school. Intensief contact met fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatiearts en specialisten in het Radboud UMC.


While we try to teach our children all about life, our children teach us what life is all about.


Nu over de lichtpuntjes


Wat is de Duchenne Parent Project een mooie oudervereniging! Ouders die zich met hart en ziel inzetten voor (hun) Duchenne-jongens. Een vereniging die strijdt en die hoopt... Wat zouden we graag deze ziekte verslaan.

Een ander lichtpuntje is Finn zelf. Wat een veerkracht toont ons mannetje. Zien hoe dapper hij zijn ziek-zijn draagt en steeds mee beweegt in zijn steeds veranderende lichamelijke situatie. Als hij dit kan, dan wij ook!!!


Onze vrienden zijn ook lichtpuntjes. Dat waren ze al, en toen kwam het voorstel om mee te gaan doen met Duchenne Heroes 2016. Een mooier gebaar, een groter teken van meeleven bestaat er niet. Letterlijke citaten van onze vrienden: "Wij staan al 2 jaar machteloos toe te kijken en zien Finn achteruit gaan, wij willen iets DOEN" en "Finn moet zijn hele leven fysiek afzien, dus wij ook 1 week". Het voelt als een stukje pijn die van je overgenomen wordt, dit is geen medelijden hebben, maar mee lijden. Het streven was een team van in ieder geval 4 fietsers, in no time is het een team van 8 fietsers geworden waaronder ook broer en zwager. Het hek is van de dam, iedereen gaat er vol voor... WAANZINNIG!!! Neef Harold (16 jaar) heeft deze website ontwikkeld en neefje Laurens (10 jaar) heeft zijn eerste 20 euro aan sponsorgeld al binnen. Een slijter uit Waalwijk die FINNspiration wijn gaat verkopen, niet alleen tot de kerst, maar tot september 2016! Vriendje Lucas had bedacht dat ze misschien wel mee kunnen doen aan "De beste vriendenquiz" en vriendje Sander gaat voor een lege flessenactie. Dit geeft zoveel positieve energie!!! En wat zou het toch mooi zijn als we het nog mee gaan maken... een behandelmedicijn op de markt. Het is maar 1 eitwit wat ontbreekt in het lichaam... je zou toch zeggen dat hier een keer een doorbraak in moet kunnen komen?!


Helpen jullie ons mee deze levensverwachting omhoog bij te stellen??


STEUN ONZE DUCHENNE HEROES!!