Femke & Patrick (ouders van Finn) aan het woord


Bijna 8 jaar lang waren wij in de veronderstelling dat we 2 gezonde zonen aan het opvoeden waren; Sem geboren in 2003 en Finn geboren in 2005. Wat motorische onhandigheden waren er wel altijd bij Finn; maar dat was Finn! In de kleutertijd zijn we de motorische zorgen uit gaan spreken en tussen 2010 en 2013 hebben we respectievelijk kinderfysiotherapeut, caesartherapeut en chiropractor bezocht. Niemand leek echt bezorgd, dus dat gaf ons vertrouwen dat de motorische ontwikkeling uiteindelijk wel goed zou komen. Tot de zomervakantie van 2013...

Een lekkere zomer met veel geplande uitjes naar het strand, pretparken, met vrienden en familie erop uit. Wat ging dat traplopen toch moeilijk, wat een geworstel door het mulle zand, de kracht van de golven waren duidelijk sterker dan Finn. In deze zomer veranderde het gevoel van "het komt wel goed" in een gevoel van "dit klopt niet". En toen die bewuste zomeravond; na een dag pretpark hadden we de kinderen op bed gelegd, wij zaten onder de overkapping en spraken onze zorgen uit tegen elkaar over deze dag vol "motorische onhandigheden". We zochten op internet: "moeite met trap lopen, op de tenen lopen, door de benen zakken". In no time zaten we op de site van kinderneurologie.eu en stuitte we op de omschrijving en verloop van Duchenne. We konden er een foto van Finn naast plakken... alles klopte in deze omschrijving en wat we bij Finn zagen. Vanaf dat moment belandde we in een nachtmerrie. Wat hebben wij gehuild die nacht!! De volgende dag ging de nachtmerrie gewoon door... alles staat stil, iedereen gaat door...


Van de huisarts naar een kinderneuroloog; deze bevestigde al op basis van klinisch onderzoek dat hier sprake was van een progressieve spierziekte. Diezelfde week nog bloedonderzoek, DNA-onderzoek en een doorverwijzing naar het revalidatiecentrum en academisch ziekenhuis. Op 9 december 2013 de uitslag van het DNA-onderzoek: inderdaad Duchenne. Wat een verdriet en wat een angst voor de toekomst...


We zijn nu 6 jaar verder; met geen pen te omschrijven waar we allemaal doorheen gegaan zijn zowel praktisch als emotioneel. Ons huis verbouwd om slaap- en badkamer voor Finn beneden te realiseren, een handbike, van een handbewogen rolstoel naar een rolstoel met E-motion wielen, aanpassingen en begeleiding op school. Intensief contact met fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatiearts en specialisten in het Radboud UMC.


While we try to teach our children all about life, our children teach us what life is all about.


Nu over de lichtpuntjes


Wat is de Duchenne Parent Project een mooie oudervereniging! Ouders die zich met hart en ziel inzetten voor (hun) Duchenne-jongens. Een vereniging die strijdt en die hoopt... Wat zouden we graag deze ziekte verslaan.

Een ander lichtpuntje is Finn zelf. Wat een veerkracht toont ons mannetje. Zien hoe dapper hij zijn ziek-zijn draagt en steeds mee beweegt in zijn steeds veranderende lichamelijke situatie. Als hij dit kan, dan wij ook!!!


Onze vrienden zijn ook lichtpuntjes. Dat waren ze al, en toen kwam het voorstel om mee te gaan doen met Duchenne Heroes 2016. Een mooier gebaar, een groter teken van meeleven bestaat er niet. Letterlijke citaten van onze vrienden: "Wij staan al 2 jaar machteloos toe te kijken en zien Finn achteruit gaan, wij willen iets DOEN" en "Finn moet zijn hele leven fysiek afzien, dus wij ook 1 week". Het voelt als een stukje pijn die van je overgenomen wordt, dit is geen medelijden hebben, maar mee lijden. In 2016 stond dan ook een prachtig team van 12 fietsers aan de start, met als doel eenmalig een zo groot mogelijk sponsorbedrag bij elkaar te fietsen. Nou, dat lukte! We raakten met zijn allen verkocht aan het evenement Duchenne Heroes. Na 2016 kwam 2017 en na 2017 kwam 2018. Er hebben intussen al 20 verschillende mannen en vrouwen deel uitgemaakt van de Finnspiration equipe. Vrienden, familie en wijzelf als ouders. Steeds in wisselende formaties, maar ieder jaar met dezelfde gezelligheid en oog voor dat ene doel! Ook zijn er al veel sponsoracties gepasseerd. Van cakes, taarten, paasstollen en hamburgers bakken, naar een loterij, spinningmarathons en een fantastisch pubquiz. Ook verkopen we onze eigen wijn en ons super lekkere Finnspiration Awesome Beer. Dankzij al deze acties, tezamen met flink wat fantastische sponsoren, zijn we intussen de 200.000 euro gepasseerd. Grandioos! En... stopt het hier? Natuurlijk niet! We hebben met ons sponsorgeld een bijdrage mogen leveren aan onderzoek dat gedaan kon worden naar een oplossing voor deze vreselijke spierziekte. Veel vooruitgang is geboekt, maar een definitieve oplossing is er nog niet. De levensverwachting van jongens met Duchenne is de afgelopen jaren gestegen, maar met 25 a 30 jaar nog steeds veel te laag. Daarom doen wij in 2019 weer mee!

Helpen jullie ons mee deze levensverwachting omhoog bij te stellen??


STEUN ONZE DUCHENNE HEROES!!